Spinraza, un medicamento de alto costo, es la única droga que mejora la Atrofia Muscular Espinal.
Un niño de 4 años con Atrofia Muscular Espinal (AME) falleció tras no poder acceder al medicamento Spinraza, único fármaco para el tratamiento de esta enfermedad.
Marcio y sus padres esperaron durante años a que el Fondo Nacional de Recursos (FNR) les financiara el fármaco de alto costo que ayuda a que los niños con AME puedan mejorar su calidad de vida.
El FNR absorbe el pago de algunos medicamentos costosos que están en una lista fija, compuesta por más de 56 fármacos, pero otros tantos quedan por fuera, como es el caso del Spinraza.
La cantidad de juicios que las familias hacen al estado con el objetivo de acceder a medicación ha aumentado y en lo que va del 2019 son más de 200. El Estado pagó en 2018 más de once millones de dólares por juicios de medicamentos de alto costo.
El consultorio jurídico de la Universidad de la República le ha ganado cinco juicios al Estado, pero todavía quedan más de 20 niños con AME que están a la espera.
Fuente: Telenocheonline